18.10.2021 Житель Екатеринбурга Иван Катков — офицер МЧС, который работает в пожарной части начальником караула, собирает деньги на лечение сына. У маленького Кости диагностировано редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).
По словам родителей мальчика, он родился здоровым ребенком, ничего не указывало на наличие заболевания. Ситуация поменялась, когда мальчик сделал свои первые самостоятельные шаги. Тогда уральцы заметили, что он ходит неуверенно и на прямых ногах. На приемах у ортопеда и невролога им сказали, что ничего страшного в этом нет, поэтому семье порекомендовали стандартные процедуры. Улучшения были, однако незначительные. Врачи порекомендовали съездить на море, но там Косте стало хуже, также он совсем перестал ходить. Тогда мама заподозрила, что мальчик болен СМА.

И вот, 13 августа, поздно вечером приходит письмо. Прошу мужа открыть, сама не решаюсь. А потом слова: «Полина, результат положительный». И пустота…
написали свердловчанка на странице своего сына в Instagram.

С конца сентября семья пытается собрать свыше 150 миллионов и добиться терапии Zolgensma. На данный момент родители уже получили 798,4 тысячи рублей.

Напомним, 20 февраля стало известно, что укол средства «Золгенсма» за 160 миллионов рублей сделали Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга. Отец шестимесячного Миши рассказал, что все прошло по плану. Препарат доставили замороженным в специальном контейнере с GPS-трекером. Само средство является самым дорогим медицинским лекарством в мире.

https://tagilcity.ru/news/society/18-10-2021/pozharnyy-iz-ekaterinburga-sobiraet-150-millionov-na-lechenie-syna-so-sma

---